Wegwijzer bij kanker geeft inzicht in aanbod ondersteuning

Patiënten met kanker worden in het ziekenhuis goed begeleid en optimaal behandeld. Maar als de behandeling is afgerond, vallen ze vaak in een zwart gat, ervaarde Michel Daenen. Dit stimuleerde hem om een digitale ‘Wegwijzer bij kanker’ op te zetten. Patiënten kunnen hier informatie vinden over allerlei vormen van ondersteuning.

De Wegwijzer kan een mooie bijdrage leveren aan de juiste zorg op de juiste plek. Met behulp van de regio-impuls bood het ZonMw-programma Juiste Zorg op de Juiste Plek daarom financiële ondersteuning aan het initiatief. ‘Door mensen goed te informeren over de mogelijkheden van ondersteuning kan zorg verschuiven van ziekenhuis en huisarts naar het sociaal domein en informele zorg’, aldus Daenen.

Alle info op één plek

Er is veel ondersteuning, maar de informatie hierover is versnipperd en het is ingewikkeld om overzicht te krijgen. De website brengt alle informatie over ondersteuning rond kanker op één plek bij elkaar. Daarbij is gekozen voor een regionale insteek, omdat veel voorzieningen regionaal georganiseerd zijn. De website richt zich op de regio Zaanstreek-Waterland. De wegwijzer linkt bij ‘praktische ondersteuning’ bijvoorbeeld door naar de regionale welzijnsorganisatie Welzijn Wonen Plus en naar MEE Amstel en Zaan. Maar er is ook een overzicht van landelijke organisaties die ondersteuning bieden.

Behoefte patiënt centraal

De Wegwijzer is ingericht vanuit de behoefte van patiënten. De ondersteuning is opgedeeld in 9 categorieën, zoals behoeftepeiling, mentale gesteldheid en praktische ondersteuning. Bij het verzamelen van organisaties waarnaar de website verwijst, hebben de makers de kwaliteitscriteria van het Integraal kankercentrum Nederland (IKNL) aangehouden.

De website wordt ondersteund door een helpdesk met ‘persoonlijke wegwijzers’. ‘Niet iedereen vindt gemakkelijk zijn weg op internet’, zegt Daenen. ‘Onze helpdesk wordt bemenst door vrijwilligers, veelal ervaringsdeskundigen. Zij hebben een training gevolgd en kennen de materie. Mensen kunnen bij hen terecht voor een luisterend oor en voor informatie en uitleg.’

Samenwerking

In de aanloop naar de wegwijzer heeft de stichting bijeenkomsten en activiteiten georganiseerd voor organisaties die patiënten en ex-patiënten begeleiden en ondersteunen. ‘We hebben ze met elkaar kennis laten maken. Nu ze weten van elkaars bestaan, is het makkelijker om naar elkaar door te verwijzen, over domeinen heen.’ Daenen richtte zich vooral op de beide streekziekenhuizen in de regio en op eerstelijns zorgverleners, zoals huisartsen en oncologieverpleegkundigen in de thuiszorg. Ook werden nadrukkelijk organisaties voor informele zorg betrokken.

Ook voor professionals

De website is er niet alleen voor patiënten, maar ook voor professionals. Daenen en zijn team zijn volop bezig met promotie. ‘We vragen professionals om patiënten te wijzen op de wegwijzer en zelf ook te kijken. Daarnaast werken we aan een ondersteuningspakket dat artsen kunnen meegeven aan patiënten. De hoop is dat zij mede dankzij de wegwijzer bekender worden met het aanbod en zich ook verdiepen in de behoefte van de patiënt na het medisch traject. En vervolgens de patiënt op een goede manier doorverwijzen. Daenen: ‘Zelf ben ik na mijn behandeling lange tijd zoekende geweest. Ik hoop dat dat andere patiënten bespaard blijft.’

Regio uitbreiden

De eerste reacties op de website zijn positief, vertelt Daenen. ‘Ik hoor van huisartsen dat het precies is wat ze nodig hebben.’ Ondertussen kijkt de stichting al verder. ‘Tijdens een strategiesessie met betrokken partijen hebben we bekeken of we de regio wat kunnen uitbreiden, bijvoorbeeld door Amsterdam erbij te trekken. Onder andere in het Amsterdam UMC en uiteraard het Antoni van Leeuwenhoek komen veel mensen met kanker. De wegwijzer kan ook hen ondersteunen.’

De Wegwijzer moet wel een regionaal karakter houden, vindt de directeur van Stichting Wegwijzer bij kanker. Veel voorzieningen zijn regionaal. Er zijn misschien wel mogelijkheden om voor andere regio’s eenzelfde wegwijzer op de zetten. Maar wij richten ons voorlopig op het optimaliseren van de wegwijzer en stimuleren dat patiënten én professionals deze weten te vinden.’

Stichting Wegwijzer bij kanker

De Wegwijzer bij kanker is gerealiseerd door de Stichting Wegwijzer bij kanker. De stichting heeft als doel ‘het (doen) ondersteunen van en het (doen) bieden van hulp aan mensen met kanker, mensen die te maken hebben (gehad) met kanker en familie en nabestaanden van mensen die kanker hebben (gehad)’.

Op dit moment krijgt de stichting financiële ondersteuning van ZonMw, KWF en Zorg Optimalisatie Noord-Holland (ZonH). Een werkgroep binnen de stichting onderzoekt alternatieve financieringsmogelijkheden. Daenen: ‘Dit is een belangrijk focuspunt van de stichting, want alleen met duurzame financiering kun je deze domeinoverstijgende verbinding ook op de lange termijn realiseren.’

Meer informatie

Meer weten over de Wegwijzer? Kijk op wegwijzerbijkanker.nl of bekijk de lanceringsvideo.

Pieter Poortman is oncologisch chirurg en medisch manager van het Centrum Oncologie van het Dijklander ziekenhuis. Hij is enthousiast over de Wegwijzer bij kanker en wijst zijn patiënten op het bestaan hiervan. ‘De informele zorg is essentieel voor de begeleiding van mensen met kanker. De eerste lijn heeft daar de tijd niet voor. De Wegwijzer is een geweldige hulp voor patiënten. Je vraagt je af waarom zoiets niet al eerder bestond.’

De wegwijzer voorziet in een grote behoefte, aldus Poortman. ‘We hebben hier wel een rek met patiëntfolders, maar dat is allemaal gefragmenteerd. De website staat als een huis, heeft een goede, gebruiksvriendelijke interface en biedt betrouwbare informatie over voorzieningen en ondersteuning in de regio, van bewegen en voeding tot mentale ondersteuning.’