De impact van kanker gaat vaak veel verder dan alleen de fysieke gevolgen van de ziekte. Ook op het psychosociale welzijn heeft de diagnose kanker grote impact. Hoe geef je deze patiënten op alle welzijnsaspecten voldoende aandacht? Stichting Huis aan het water combineert medische zorg, psychosociale begeleiding en informele zorg. Initiatiefnemer Matty Hakvorst vertelt hoe patiënten hiermee geholpen zijn.

‘‘Gek genoeg heb je in de zorg voor kankerpatiënten een heel strikte driedeling. Namelijk: de informele zorg, de psychosociale zorg en de fysieke hulpverlening. Huis aan het water probeert alles wat mensen kan helpen om na de diagnose kanker verder te leven, onder een dak samen te brengen. Dat doen we door de benodigde professionele hulp te koppelen aan de informele hulp die ook een bijdrage kan leveren.’’ De stichting heeft de functie van een inloophuis, wat betekent dat mensen met kanker en hun naasten er terecht kunnen voor een praatje, informatie of activiteiten met lotgenoten. Daarnaast zijn er medisch professionals, zoals oncologische fysiotherapeuten, psychiaters en psychologen werkzaam. Afhankelijk van de behoefte van de persoon in kwestie, wordt passende hulp en ondersteuning ingezet. Sommigen willen bijvoorbeeld werken aan hun conditie, of zijn op zoek naar informatie. Anderen hebben behoefte aan een luisterend oor, of professionele hulp.

Patiënten dwalen niet meer door het zorgsysteem

‘‘Zonder goede nazorg zou je heel veel dwalende mensen hebben, met veel meer onzekerheden dan nodig. Angst voor terugkeer van kanker leidt er vaak toe dat mensen met extra hulpvragen bij de praktijkondersteuner (POH) of op de poli terechtkomen. Die onzekerheden hoeven ze niet te hebben als ze betere nazorg, kennis en ervaringsdeskundigheid tot hun beschikking hebben.’’ Uit recent onderzoek naar inloophuizen blijkt dat er inderdaad sprake is van een maatschappelijke meerwaarde, met kostenbesparend effect. Met de juiste ondersteuning in een inloophuis, komen patiënten minder vaak bij de POH, psycholoog of psychotherapeut terecht.

Maar kostenbesparing is niet het belangrijkste doel van Huis aan het water. De stichting wil  kankerpatiënten en hun naasten vooral leren leven met een nieuw perspectief. Zij volgen daarbij het concept positieve gezondheid, waarbij het bijvoorbeeld gaat om kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. ‘‘Op alle domeinen van positieve gezondheid scoren we een 9.’’ Belangrijk daarbij is dat mensen het gevoel hebben dat ze de regie over hun gezondheid terug krijgen. ‘‘Mensen komen hier niet alleen maar om een zielig verhaal te delen. Ze willen werken aan herstel, zo goed als herstel mogelijk is.’’

Afhankelijk van sponsors

Bij de stichting werken 80 geschoolde vrijwilligers. De financiering vindt plaats door middel van sponsoring. De formele hulpverleners werken niet uitsluitend voor de stichting, maar houden er wel hun praktijk. Zij hebben zo een eigen contract met een zorgverzekeraar die hun werkzaamheden vergoedt. ‘‘Als stichting komen we niet aan tafel bij de zorgverzekeraars. Dat is omdat zij vinden dat er onvoldoende bewijs is voor het effect van de combinatie van formele en informele zorg op het welzijn van patiënten. Onze manier van werken is nog zo nieuw, dat we de effecten van onze werkwijze nog niet kunnen aantonen. Dat is lastig. Wel hebben we inmiddels contact met gemeenten. Zij kopen nu zorg bij ons in, met name voor de jeugdzorg.’’

Tip: houd rekening met gevoelens van domeinverlies

‘‘Als je professionele zorg wilt koppelen aan informele zorg, moet je op tijd de mensen bij elkaar brengen. Veel professionals vinden het ingewikkeld om hun eigen identiteit en deskundigheid te koppelen aan de deskundigheid van vrijwilligers. Dat kan het gevoel van domeinverlies oproepen.’’ Vrijwilligers hebben betekent ook dat de manier van werken misschien anders is dan professionals gewend zijn. ‘‘Je moet die vrijwilligers heel goed organiseren en scholen. En dat moet je ook heel goed duidelijk maken aan de professionals, anders gaan ze niet mee.’’

Om deze hindernissen te overwinnen, is het volgens Matty belangrijk om eerst te zorgen dat er genoeg steun voor is. ‘‘Wij hebben een adviesraad ingericht met mensen die in de regio in aanzien staan. Denk bijvoorbeeld aan hoogleraren. Samen hebben wij een visie gevormd waarvan iedereen zegt: ‘Dit is kwalitatief een goede standaard. Hier gaan we voor.’’’

Contact

Neem voor meer informatie contact op met Matty Hakvoort, m.hakvoort@xs4all.nl, 0620614680