Zorg voor patiënten met MS beter geregeld

Patiënten met MS hebben vaak complexe zorgvragen. Daardoor zijn er ook vaak meerdere zorgverleners bij betrokken. Helaas is afstemming en samenwerking in de praktijk nogal eens ver te zoeken. Dit brengt risico’s met zich mee, zoals verkeerd medicatiebeleid, onnodige ziekenhuisopnames en onnodig onderzoek. In de regio Eindhoven wilden ze de zorg voor patiënten met MS beter regelen. Ze richtten MS Zorg Nederland op. Een van de oprichters, neuroloog Gerald Hengstman, vertelt hoe MS Zorg Nederland de patiënten ondersteunt.

Sluitende zorgketen ontbrak

Gerald: ‘‘Als MS-patiënt heb je je hele leven laagdrempelig toegang nodig tot deskundige multidisciplinaire zorg in je eigen regio.” Dat maakt het ook cruciaal dat betrokken zorgverleners kennis met elkaar delen. Maar er was nog geen sluitende zorgketen. Veel zorgverleners hadden geen specifieke expertise op het gebied van MS en samenwerken was veelal een brug te ver. Er gebeurde veel naast en langs elkaar. Gerald: “Als zorgverleners goed met elkaar samenwerken ontstaat er een beeld hoe het écht met iemand gaat. Zo zien een fysiotherapeut en ergotherapeut iemand veel vaker en persoonlijker dan bijvoorbeeld een neuroloog. Wil je een écht goed beeld krijgen en de zorg goed afstemmen op de behoefte van de patiënt? Dan moet je gezamenlijk kijken.”

Verbinding van regionale MS-centra

MS Zorg Nederland begon in 2013 met 5 betrokken regio’s. Gerald: “Er waren eerst meerdere centra in Nederland. Daar kwamen patiënten van heinde en verre naartoe. Wij stonden toen voor de keuze: of we zouden het zoveelste MS-centrum starten vanuit het ziekenhuis, of we gingen het op een andere manier doen. We kozen voor het laatste. In eerste instantie gingen we samenwerken met omliggende ziekenhuizen.”

Domeinoverstijgende samenwerking

Hoe zag die samenwerking op het gebied van MS-zorg er dan uit? Niet alleen zorgverleners in het ziekenhuis zien MS-patiënten. Daarom betrokken de initiatiefnemers er ook een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en iemand uit de verpleeghuissector bij. Dat leidde uiteindelijk tot het ‘disease-managementprogramma voor MS-zorg’. Dit project liep ongeveer een jaar. Subsidie van ZonMw en participatie vanuit de patiëntenvereniging maakten het project mogelijk. Gerald: ‘‘Daarna waren we klaar om zorgverleners te scholen en de stap naar de praktijk te zetten.” Een kans om regionaal samen te gaan werken kwam vanzelf op hun pad. Gerald: “Precies op dat moment kwamen we in contact met een andere regio die in een vergelijkbaar proces zat.’’ Ze besloten om met hen te gaan samenwerken. “Want waarom los van elkaar bezig zijn, als we ook de overstap kunnen maken naar iets gezamenlijks?”

Weerstand maakt plaats voor enthousiasme

De overstap naar deze nieuwe vorm van organiseren, binnen de regionale keten, zorgde eerst wel voor weerstand. Gerald: “Conservatieve vakgebieden, zoals de neurologie, keken ons met een schuin oog aan. Ze vroegen zich af waarom we dit deden en wat de reden was dat dit project niet vanuit een academisch ziekenhuis kwam.” Toch overheerste het enthousiasme. Veel zorgverleners waren blij dat er een netwerk kwam voor MS. “Niemand maakte de stap om het te gaan doen, dus uiteindelijk had je een paar gekken nodig die dit gingen opstarten. Door het enthousiasme is het proces gaan groeien. Daardoor werd de ‘ja-maar-groep’ steeds kleiner.”

Tip: zorg voor een goede structuur

Wat is dan het geheim van het succes van MS Zorg Nederland? Gerald meent dat het ‘m onder andere zit in de structuur. MS Zorg Nederland is namelijk een organisatie die regio’s helpt hun eigen netwerk op te starten, te stimuleren en faciliteren. Regio’s worden aan elkaar gekoppeld om van elkaar te leren. Gerald: “Wij faciliteren regionale en landelijke samenwerking, zonder die te dicteren.”

Tip: betrek de zorgverzekeraar erbij

Toch kan het op financieel gebied nog beter. “Om financieel zelfstandig te zijn, betalen zorgverleners nu contributie om deel te nemen aan het netwerk. We hopen dat zorgverzekeraars uiteindelijk ook betrokken zijn, zodat dat niet meer hoeft. Maar ervaring uit andere initiatieven leert dat dit wel een lastige is.” Gerald’s tip is dan ook om de zorgverzekeraar al in een vroeg stadium te betrekken. Al is het maar ter kennisgeving.

Contactgegevens

Waar: Regio Eindhoven

Betrokken organisaties:

  • MS Zorg Nederland
  • ZonMw

Contactpersoon: Gerald Hengstman, neuroloog, g.hengstman@mszorgnederland.nl 

Meer informatie

MS Zorg Nederland