Juiste zorg voor kinderen in de thuisomgeving

Voor kinderen die na ziekenhuisopname weer naar huis gaan, is de juiste zorg in de thuisomgeving vaak niet op tijd geregeld. Hoe kun je er voor zorgen dat dit wel gebeurt? Daarbij helpt het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Programmaleider Hadewych Cliteur vertelt hoe zij met het MKS het kind centraal stellen en het gezin de regie geven.

De juiste zorg thuis geregeld

‘‘Kinderen gaan na ziekenhuisopname vaak al naar huis voordat de juiste zorg thuis geregeld is. En als er al zorg geregeld is, wordt vaak alleen gekeken naar het medisch noodzakelijke. Maar er is meer om rekening mee te houden. Een kind gaat ook naar school, heeft een sociale omgeving en is onderdeel van een gezin. Zijn er broertjes en zusjes die aandacht nodig hebben? Zijn de ouders nog bij elkaar? Al die factoren zijn van belang.’’

Ouders meer regie en kind minder terugval

Het MKS helpt alle behoeften op tijd in kaart te brengen en een zorgplan op te stellen. Het MKS bestaat uit 4 stappen:

  1. Verwijsboom: onder welke wet valt de zorg buiten het ziekenhuis?
  2. Hulpbehoeftescan: wat zijn de behoeften van het kind en gezin?
  3. Zorgplan: wie levert welke zorg en wanneer?
  4. Beslisboom: hoe verder als er geen zorg meer nodig is of als het kind 18 jaar wordt?

‘‘Nadat de behoefte bepaald is, brengen alle betrokken hulpverleners in kaart wat zij wanneer komen doen bij het kind. Zo zien ouders beter wie waarvoor verantwoordelijk is en wat er allemaal geregeld is. Het geeft ouders de regie en het kind heeft minder snel een terugval.’’

Zorg zo nodig, waar nodig

‘‘Bij het MKS gaat het om zorg zo nodig, waar nodig. Niet teveel zorg, want dan ga je medicaliseren. Maar ook niet te weinig zorg, want dan verdrinken mensen. En waar nodig: is dat in de eigen omgeving, in de thuissituatie, op het kinderdagverblijf, op school?’’ Hadewych benadrukt het belang van tussentijdse evaluatie. ‘‘Als een kind een paar maanden thuis is, verandert het kind en waarschijnlijk de zorgbehoefte. Het plan moet dan mee veranderen. Na een evaluatie kun je bijvoorbeeld zeggen: ‘Er is meer zorg nodig’ of ‘Er kan een stukje zorg weg’. Dat blijkt in de praktijk nog wel een uitdaging.’’ Ouders blijken het in de praktijk nog wel eens lastig om ‘verworven’ zorg in te moeten leveren, ondanks de verbeterde gezondheid van hun kind. Andersom ook, vaak blijken indicaties niet flexibel. ‘‘Maar daar moeten we wel naartoe. We zijn nu aan het pionieren hoe dat er precies uit moet zien in de praktijk.’’

Aanpak

In 2013 verscheen het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg. Het beschrijft de knelpunten bij integrale kindzorg. Dit rapport leidde tot een andere systematiek om zorg te indiceren, organiseren en uitvoeren. Een programmabureau werd opgericht en er werden instrumenten ontwikkeld om het MKS in praktijk te brengen. In 2017 werden proeftuinen gestart. ‘‘Daaruit bleek bijvoorbeeld het belang van een warme overdracht. Het is heel belangrijk dat degene die in de thuissituatie zorg levert, in het ziekenhuis al kennis komt maken. Ook bleek het erg belangrijk om de hulpbehoefte al in het ziekenhuis in kaart te brengen.’’

Integrale bekostiging

‘‘De samenwerking over de verschillende schotten blijkt toch nog wel ingewikkeld. Daar zitten verschillende financieringsstromen aan vast. Een kind is nu eenmaal niet deelbaar, dus integrale bekostiging is nodig. In de proeftuinen hielden we ons daar nog niet mee bezig, maar er start een project in Holland-Rijnland op initiatief van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Samen met de NZa onderzoeken zij hoe we die integrale bekostiging kunnen realiseren.’’

Hoeveel kost het om te veranderen?

Steeds meer ziekenhuizen en kindzorgorganisaties willen meedoen. Maar er zijn ook nog sceptische ziekenhuizen die zeggen: ‘Wat kost dit wel niet? Ik wil eerst dat het gefinancierd wordt en dan ga ik wat doen.’ Maar de vraag is of het echt veel geld kost, of dat het gewoon het aanpassen van je processen is. Het is een andere manier van werken, je kijkt op een andere manier naar een kind en het gezin.’’

Tijdsinvestering

‘‘Het MKS is in principe een blauwdruk. Iedereen kan het toepassen. In het begin vergt het enige  investering. De hulpbehoeftescan neem je namelijk af in het ziekenhuis, dat kost wel wat tijd. Maar die win je aan het eind van de keten weer terug. Voor thuiszorgorganisaties scheelt het heel veel werk. En omdat je alle domeinen betrekt, heb je alles goed in kaart gebracht. Dat is ook winst.’’

Tips

‘‘Commitment is belangrijk. Je moet eerst draagvlak creëren onder collega’s en het hogere management, tot de raad van bestuur.’’ Denk daarbij vanuit de inhoud. Als je kunt laten zien dat het een betere kwaliteit van leven en betere kwaliteit van zorg, en uiteindelijk een besparing oplevert, dan kom je er meestal wel.’’

Hadewych benadrukt: ‘‘Het is een veranderproces, een cultuuromslag. Dat vraagt tijd. In een ziekenhuis zegt een transferverpleegkundige bijvoorbeeld: ‘Dat is mijn werk’. En een kinderverpleegkundige: ‘Maar ik ken het gezin heel goed’. In die samenwerking moet je vooral iedereen in z’n kracht zetten. De ene weet meer van wet- en regelgeving. De ander kent het gezin en is heel goed in het benaderen van het gezin. Benut vooral ieders kwaliteiten.’’

Contactgegevens

Waar: door heel Nederland

Betrokken organisaties:

  • Stichting Kind en Ziekenhuis
  • V&VN Kindverpleegkunde 
  • Branchevereniging Integrale Kindzorg
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA)

Contactpersoon: Hadewych Cliteur, programmaleider, via Stichting Kind en Ziekenhuis 085 020 1265, info@mksprogramma.nl

Meer informatie

Stappenplan om in vijf stappen met het MKS aan de slag te gaan binnen een organisatie, regio of netwerk