Het sociale netwerk digitaal versterkt

Mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben vaak behoefte aan sociale ondersteuning. Het platform dementie.nl voorziet met de functionaliteit MyInlife in deze behoefte. Via een app kunnen mantelzorgers hulpvragen stellen en informatie delen met hun sociale netwerk. Marco Blom is adjunct-directeur bij Alzheimer Nederland. Hij legt uit hoe deze app ervoor zorgt dat mantelzorgers makkelijker om hulp vragen en zo de zorg voor naasten beter vol te houden maakt.

Probleem: overbelasting en ‘vraagverlegenheid’

Veel mantelzorgers zijn overbelast. De zorg voor hun naasten is zwaar en hulp vragen is soms lastig. ‘‘Bij mantelzorgers zie je vaak een soort ‘vraagverlegenheid’. Ze vinden eigenlijk dat ze het zelf moeten doen. Ze willen anderen er niet mee lastig vallen. Of ze gaan er vanuit dat andere mensen niet zo goed weten wat iemand met dementie nodig heeft.’’ Met hulp van Alzheimer Nederland, heeft het Alzheimer Centrum Limburg (Universiteit van Maastricht) daarom een app ontwikkeld, waarmee informatie delen en hulp vragen makkelijker wordt. De app is nu beschikbaar via het online platform van Alzheimer Nederland.

Oplossing: digitale overdracht

‘‘Door informatie en vragen te delen, creëer je veel dichterbij mogelijkheden om de zorgvraag over te nemen. En dat blijkt goed te werken.’’ In de app MyInlife kan de mantelzorger zorgen delen, anderen informeren over wat er aan de hand is en de gezamenlijke agenda beheren. ‘‘Dat is mooi, omdat je daarmee het sociale systeem activeert en je het niet meer alleen doet.’’

De mantelzorger bepaalt zelf wie toegang krijgt tot de app. Daarbij is onderscheid in een binnen- en buitenkring. Mensen die dichterbij staan en meer informatie mogen inzien, staan in de binnenkring. In de buitenkring staan mensen die wat verder weg staan. Zij hebben beperkte toegang tot de inhoud van de app. Ook tijdelijke toegang is een optie. ‘‘We weten uit ervaring dat mensen bijvoorbeeld tijdelijk een casemanager toevoegen. Dat vindt de casemanager ook weer heel fijn, want die kan de familie dan als geheel informeren over wat er aan de hand is of betrekken bij beslissingen. Vroeger moest de casemanager een familiemeeting organiseren. Daar ging veel tijd overheen en iedereen bij elkaar krijgen was soms onmogelijk. Nu kun je dat allemaal online regelen, dat is veel praktischer.’’

Meerwaarde: iedereen op de hoogte, ook van de leuke dingen

Naast het delen van informatie en stellen van hulpvragen, kunnen ook de leuke momenten worden gedeeld. ‘‘Stel dat je zelf even weg bent en een van de kleinkinderen heeft opgepast, dan is het heel leuk om met de familie te delen wat diegene meegemaakt heeft. Het hoeft niet altijd alleen te gaan over de ziekte, het mag ook over het dagelijks leven gaan. Door foto’s en mooie verhalen te delen, bevorder je het gebruik van de app.’’

Tips: neem de klantvraag als uitgangspunt

‘‘Als je een dergelijke app wilt vormen, moet je beginnen met de vraag van de klant. Niet omdat jij denkt dat het de vraag van de klant is, maar omdat de klant de vraag echt zelf stelt.’’ Daarbij is het belangrijk om vooraf mantelzorgers te betrekken en tussentijds de bruikbaarheid te toetsen. ‘‘Wij hebben sessies gehad met mantelzorgers die aangaven dat ze het op een bepaalde manier wilden hebben, maar dan nog is het belangrijk te toetsen of het in de praktijk ook zo werkt voor die hele grote groep mantelzorgers.’’ Je eigen ideeën moet je daarbij loslaten. ‘‘Dat heb ik in het begin wel gemerkt. Dan was een aantal mensen heel enthousiast over bepaalde elementen en dan werkt het toch niet in de praktijk. Dan moet je eerlijk tegen jezelf zijn en het overboord zetten.’’

Tot slot heeft Marco een praktische tip voor de toegankelijkheid: let op de vormgeving. ‘‘Zorg dat je de app heel praktisch en leesbaar maakt. Beperk je tot de wezenlijke informatie en geef dat op een handige manier weer. Niet altijd in tekst, maar ook in video’s en foto’s.’’

Meer informatie

Video over MyInlife

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marco Blom, m.blom@alzheimer-nederland.nl