Betere hulp voor zieke kinderen met TRANSIT

Betere hulp voor zieke kinderen met TRANSIT

Eén op de vier gezinnen met een ernstig ziek kind heeft sociale en emotionele problemen. Om kinderen hierin goed te begeleiden, zijn Het Amalia kinderziekenhuis, gemeenten in regio Nijmegen en diverse zorgorganisaties het TRANSIT-project gestart.

Zo normaal mogelijk functioneren

Het TRANSIT-project heeft als doel kinderen en gezinnen met een chronische lichamelijke aandoening zo normaal mogelijk te laten opgroeien, met oog voor alle levensdomeinen. Door het bieden van transmurale zorg, een interdisciplinaire aanpak en een integraal zorgplan kan de juiste zorg op de juiste plek worden geboden.

In onderstaande video deelt Casper de Gans zijn ervaring met het TRANSIT-project.

Het TRANSIT-project

Casper de Gans – Patiënt:
De energielevering naar mijn spieren dat is minder dan normaal.
Daardoor worden de dagelijkse dingen moeilijker, zoals lopen.
Daarom zit ik permanent in een rolstoel.
Ik heb een psycholoog die mij helpt met mijn depressie.
Ik ben nu ook op een moeilijke leeftijd, dat alles anders is in je hoofd.
Dan kan je alle verslechteringen er moeilijk bij hebben.
Daardoor voelde ik mij een jaar heel naar.
Maar dat is nu ook over aan het gaan.

Erik de Gans – Vader Casper:
In het begin was het eigenlijk alleen maar vanuit ons en het ziekenhuis één-op-één en was de patiënt, Casper er nog niet bij betrokken.
Maar tegenwoordig is Casper veel meer onderdeel van het team, dat met hem bezig is en heeft hij zelf ook invloed op wat er gebeurt.
Hé Cas, we gaan zo naar het ziekenhuis.
Ga je je klaarmaken?

Casper de Gans – Patiënt:
Ja hoor.

Erik de Gans – Vader Casper:
Maar je moet er als ouder wel bovenop zitten, omdat je met verschillende agenda's van artsen en verpleegkundigen te maken hebt.
Dan moet je dat wel goed in de gaten houden en doordrukken dat je op één dag alle afspraken wilt organiseren.
Wat mooi zou zijn is als er een bepaalde ''accountmanager'' zou zijn vanuit het ziekenhuis, waarbij jij als ouder of als patiënt direct contact hebt.
Dat die in het ziekenhuis die afspraakplanning in de gaten houdt en zorgt dat die elkaar logisch opvolgen.

Kim van de Loo – GZ-psycholoog Radboudumc:
De kracht van onze samenwerking bij Casper is dat we de juiste zorg op de juiste plek bieden.
Dus we hebben ook gekeken: wat past waar?
Welk stukje van de behandeling past het beste waar?

Philip van Haren – Physician assistant (i.o.) Amalia kinderziekenhuis Radboudumc:
Ik kreeg mail van de psycholoog hier in huis van het Amalia kinderziekenhuis die Casper al begeleid had.
Ja, van zijn probleem, van zijn prikangst.
Met de vraag hoe we dat het beste aan konden pakken.
Hé Casper, hoe gaat het?

Casper de Gans – Patiënt:
- Goed.

Philip van Haren – Physician assistant (i.o.) Amalia kinderziekenhuis Radboudumc:
Ja?
Eén, twee...
Goed zo.

Casper de Gans – Patiënt:
Vet.

Philip van Haren – Physician assistant (i.o.) Amalia kinderziekenhuis Radboudumc:
Kijk.
Daar loopt hij helemaal mooi.
Goed zo.

Casper de Gans – Patiënt:
Heeft iemand een zakdoekje?

Philip van Haren – Physician assistant (i.o.) Amalia kinderziekenhuis Radboudumc:
Veel succes en misschien tot de volgende keer.

Casper de Gans – Patiënt:
Ja.
Al zeiden mensen het woord prikbord.
Of iets met het woord prik erin dan kreeg ik al een nare rilling.
Ik vind het fijn dat ze dat weg hebben gehaald.

Philip van Haren – Physician assistant (i.o.) Amalia kinderziekenhuis Radboudumc:
Ja, die samenwerking tussen pedagogisch medewerkers, de psychologen, de kinderartsen en wij als physician assistants.
Ja, wij weten elkaar steeds meer te vinden.
Daardoor kunnen we de zorg leveren, die het kind nodig heeft.

Kim van de Loo – GZ-psycholoog Radboudumc:
Ja, Casper is heel erg veranderd vind ik.
Casper is altijd al een vrolijke jongen, op het eerste oog om te zien.
Maar hij heeft echt wel een groei laten zien.
Hij durft zich ook meer bloot te geven.
Hij is echt zelfstandiger geworden.
Dus er is echt wat veranderd in de ziekteacceptatie.

Casper de Gans – Patiënt:
Ik heb veel meer zelfvertrouwen.
Ik heb een eigen levensmotto en dat is: dat ik alles kan.
Als je dat maar vaak genoeg tegen jezelf zegt, dan kan je ook alles.
Of het nou minder soepel is, of dat het net op een andere manier is.
Dat maakt niet uit.
Je bereikt toch hetzelfde doel.

Beeldtekst: www.dejuistezorgopdejuisteplek.nl

Zorg rondom het kind

Voor het kind wordt een totaal plan opgesteld, waarbij de zorgverleners rekening houden met de specifieke context van het gezin. Kind en ouders krijgen een vragenlijst om de sociale en emotionele veerkracht van kind en gezin in te schatten. 

Daarnaast worden de behoeftes uitgevraagd. Als een kind wil blijven sporten dan wordt er gekeken of en hoe dat mogelijk gemaakt kan worden. Ook wordt er rekening gehouden met de levensfase van het kind.

Kennis delen en opleiding voor hulpverleners

Om kennis over medische behandeling te delen, is een scholingstraject opgestart voor hulpverleners binnen en buiten het ziekenhuis. Ook zijn er werkwijzen ontwikkeld door de psychologen in het Amalia kinderziekenhuis. Deze kunnen psychosociale zorgverleners buiten het ziekenhuis gebruiken in de behandeling.

Contactgegevens

Meer weten? Neem contact op met de initiatiefnemer.

Waar: Regio Nijmegen

Betrokken organisaties:

  • Amalia kinderziekenhuis (Radboudumc)
  • Gemeenten in regio Nijmegen

Meer informatie

Het TRANSIT project is een initiatief van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in samenwerking met de gemeenten Regio Nijmegen, Coöperatie VGZ, entrea lindenhout, de vrijgevestigde jeugd GGZ Nijmegen, Karakter, Propersona, GGD Gelderland-Zuid, Kinderthuiszorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Het project is mede mogelijk gemaakt door Zorginstituut Nederland in het kader van de subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg (Samen beslissen).

Lees meer informatie over het TRANSIT-project op de website van Radboudumc.